Blog “Jet Brand los” : De wandelactie “Laat Jetje maar lopen”werd … ”Laat Jetje maar zwemmen”

 

Vrijdag 19 mei was het zover …. Op de verjaardag van mijn zoon Jurjan.

Getekend portret van mijn zoon Jurjan

 

 

 

 

 

 

In alle vooraankondigingen schreef ik “Een speciale dag om het leven te vieren”

Deze zin zal later een dubbele betekenis krijgen.

Het voelde als de verbinding met mijn twee kinderen om juist deze dag een wandelactie te doen ten behoeve van onbekende stofwisselingsziekten.

Vele stofwisselingsziekten, waarvan de Ziekte van Pompe te dichtbij kwam. Veel te dichtbij…

Mijn eerste kindje overleed 6 juli 1985 aan deze afschuwelijke ziekte na vier maanden tussen hoop en vrees geleefd te hebben.

Geschilderd portret van Chantal geboren 11-12-1984 overleden 6-07-1985

 

 

 

 

 

 

 

Ruim dertig jaar later hebben we een Stichting waarbij we ons inzetten om al die onbekende stofwisselingsziekten te steunen.

Als doel hebben we kunst als verbinding omdat ik zelf teken en schilder, mijn grote passie.

Al een tijdje wandelde ik …Trots dat ik na zoveel rugoperaties weer 2 a 3 keer in de week een uur kan wandelen. Iets wat jaren terug niet meer mogelijk leek.

Zoals ik ben dacht ik al vlot “Weet je wat? We gaan een wandelactie organiseren!”

Na de nodige voorbereiding vertrokken we de 19 e mei :

Met ruim veertig wandelaars  gingen we van start om 18.30 uur vanaf Café Herberg het Plein. Het weer was ietwat regenachtig  maar alle wandelaars zonnig gehumeurd.

Bij supermarkt de Jumbo even verderop stond speciaal voor ons een kraam klaar met drinken en fruit.

We kwamen op de foto en we wandelden al gezellig pratend onze route richting station waar de tunnel door gingen om vanaf de Ezingerweg het Reestdal  in te

gaan.

 

Het eerste stuk met paraplu’s

 

 

Thijs,één van de vier redders komt het water uit …opgelucht

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Veel groen, veel natuur. Paraplu’s konden gelukkig  al vlot in elkaar geklapt worden.

Vriend Thijs begon zelfs echte wandelsongs te zingen.

We kwamen bij het pontje. De eerste twee groepen waren aan de overkant een derde groep stapte op…er stapten veel op …Het was lachen, het was hilarisch.

Thijs riep nog “Niet meer dan vier!”, vanaf het pontje werd geroepen “Kom maar, kom maar” er stapten er nog een paar op. Je ziet het aan de kant gebeuren maar verwacht dat t bij natte voeten blijft.

We zagen voeten nat worden en in een fractie van een seconde gaat het fout en zien we aan beide waterkanten hoe het pontje een kant wegzakt en verder wegzakt. Angst …grote ijzeren stangen….Wat als?

Op dat moment duikt vriend Thijs het water in, wordt gelach gegil en paniek.

Springen aan de andere kant ook mensen het water in.

Mijn broer staat in het water en helpt het pontje omhoog houden, evenals Erwin die meer dan een knap stuk reddingswerk liet zien. Gijs trok Klarie onder het pontje weg. 11 jarige Tom, onze dappere jongste wandelaar liep speciaal mee voor zijn neefje die een stofwisselingsziekte heeft.

Onze zorg onze angst is Tom, gelukkig zien we zijn koppie wanneer hij uit het water getrokken worden. De mannen helpen hem ….Recht uit mijn hart “God zij dank”

Zelf sta ik als bevroren aan de kant…apathisch…ik kijk en wil niet kijken.
Nat komen 12 mensen uit het water, aan beide kanten helpt men elkaar. Worden natte spullen aan gepakt , geven de droog gebleven mensen hun jas of trui aan de doornatte mensen.

De brandweer wordt gebeld.

Zij blijven aan de telefoon totdat we zeker weten dat iedereen op de kant staat.

Natte kleding, mobieltjes die niet tegen water kunnen…een verdwaalde bril ergens in het water.

Een vriendin… Rode leren jas aan…het drupt rood water. Heel even lijkt het op bloed.  Gelukkig …ze lacht en druipt letterlijk af met Gijs , beduusd gaan ze thuis een warme douche nemen.

Drie zusjes van de vader van mijn kinderen wandelen ook mee, een zusje staat op het pontje en gaat wel twee keer onder. Een vriendin van mijn zusje is in haar nabijheid en ziet de angst in haar ogen. Zelf ook doorweekt en zo geschrokken.

Een groep aan de ene kant, een groep aan de andere kant …De Reest ertussen met het pontje op zijn kop.

… Het pontje op zijn kop

 

 

 

 

 

 

 

Er hangt inmiddels een bordje “Tijdelijk buiten gebruik”.

Ik heb inmiddels de gemeente gebeld en er zal een bord komen met hoeveel mensen er maximaal op kunnen.

Voor wie er niet bij was kan zich niet voorstellen hoe angstig enkele minuten geweest zijn en lijkt het een hilarisch verhaal.

Natuurlijk lachen we over een tijdje over dit avontuur.

Gelukkig konden we dezelfde avond lachen omdat het goed gegaan was.

Tig keer deze route gelopen tig keer op het pontje gestaan gevaren.

In een fractie van enkele tellen zie je dat er teveel op staat maar al van de kant is.

Beide groepen wandelen een eigen route terug …de mensen met een nat pak naar huis…de anderen naar Café Herberg het Plein.

Vanaf de Rijksweg komt er een auto aan met een mevrouw die het gebeurde heeft gade geslagen.

Ze vraagt of ze nog hulp kan aanbieden, of er nog mensen in een warme auto mee willen.

Nichtje Kirsten, altijd aanwezig altijd positief krijgt het op de terugweg even te kwaad, opgekropte spanning , angst komt eruit….dit mag en is zo nodig.

Enigszins trillend kom ik zelf met een stel bij het Plein aan.

Pastelkrijttekening Café Herberg het Plein

 

Onderweg geen wanklank…iedereen blij opgelucht dat er geen gewonden waren , dat het goed afgelopen is.

Zelf voel ik me leeg …ik had het me anders voorgesteld. Ik wil eerst weten of het met iedereen goed gaat…en gelukkig gaat het dat.

De hele vrijdag was ik overdag alleen, alleen en onrustig…chagrijnig zelfs…gelukkig niemand waar ik op af kon reageren. Een onbestemd gevoel en ik wist niet waar het aan lag.

We hadden alles goed voorbereid. Hadden we maar nooit het pontje in de route opgenomen. Het leek zo leuk…

Op een of andere manier was ik nerveus.

Bij t Plein zegt mijn zusje nog tegen me “Nou zuster je mag wel genieten hoor”

Het genieten begon pas met het wandelen…te kort…

Terwijl ik dit schrijf is het maandag . Eergisteren was een dag vol afleiding want we stonden met onze Stichting bij de opening van het nieuwe winkelcentrum.

We verkochten kalenders, hadden een leuke loterij , alle winkeliers van het winkelcentrum stelden een prijs beschikbaar. Geweldig!

Janet en Thijs achter onze kraam

Een paar van de prijzen. O.a. twee tekeningen van mezelf

Lootjes op de kraam

Ik deed nog even mee aan een loterijspel en won zowaar twee vouchers voor de sauna!

Veel en vaak deze dag het verhaal verteld, velen hadden het al gehoord.

Maar genoeg afleiding en hoe toepasselijk was het nummer van de Dikdakkers ‘De cowboys en indianen”met de zin……”Steeds op zoek naar avontuur”

Hoe toepasselijk …mijn leven is nooit saai oftewel zocht altijd mensen en vooral mannen met achteraf een vast gegeven …saai was het niet.

 

Het was geweldig dat de meeste wandelaars na een warme douche bij Cafe Herberg het Plein terug kwamen. Warm…

We kregen hier koffie met een Petit fours en bitterballen.

Zoonlief kwam gelukkig ook…het was ten slotte zijn verjaardag.

Een neefje kwam nog en een van Jurjan zijn beste vrienden. Moeders en vriend Wopke waren ook bij het Plein gekomen.

Het leven vieren ….Dit deden we … nu met een extra besef…dat in een paar minuten alles kan veranderen.

Ik had nog een mooie toespraak in de tas…niet meer toepasselijk…

Het werd bijkomen en vooral genieten dat het zo goed is afgelopen.

Wat ben ik achteraf blij met de hulp van de vier mannen die mee waren.

 

Als bestuur ons lesje geleerd… Nog meer en betere voorbereiding!

De hartverwarmende reacties deden goed.

Te laat vertrokken we met de “plakkers” richting huis… het werd zeker nog gezellig!

De volgende ochtend weer vroeg dag, eerst een aantal mensen een berichtje gestuurd.

Ja iedereen vreselijk geschrokken maar met iedereen alles goed.

Her en der hoorde ik al “Het is niet meer “Laat Jetje maar lopen” maar “Laat Jetje maar zwemmen”.

 

Vandaag maandag 22 mei

Realiseren Thijs en ik ons dubbel en dwars hoe anders het had kunnen aflopen.

Wij hebben zelf een filmpje van hoe het ging en hoe het fout ging.

Misschien een hilarisch filmpje voor anderen …niet voor de mensen die op het pontje zaten.

We hebben dan ook besloten dat het filmpje niet openbaar geplaatst wordt uit respect voor de wandelaars die ongewild in een zeer benarde situatie kwamen.

Dankbaar ben ik dat velen zeiden: …”Een volgende keer gaan we zeker weer mee”

De wandelactie …georganiseerd tegen de strijd van onbekende stofwisselingsziekten.

Met medebestuurslid Bertha Stoker

We zijn enorm opgelucht en blij dat het goed afgelopen is.

 

Wij zijn dan ook trots om te vertellen dat de eerste wandeling 500 Euro heeft opgeleverd. ( het wisselgeld ging er nog af) we dachten eerst meer dan 600 Euro. Al met al is het een pracht bedrag voor een eerste keer!

Heel graag willen we al een tijdje een banner, staat Thijs gisteren te praten met Henk Machiela van de Jumbo , krijgen we deze ook nog cadeau!!!!

Wandelaars en sponsoren Dank Dank Dank!

In het bijzonder : Cafe Herberg het Plein, Fysio de Commissaris, Jumbo het Vledder en Eco Brush.

Ik vind het geweldig om binnenkort 500 Euro te gaan overhandigen aan het Erasmus . Iedere donatie helpt!

Ik lees sinds kort een blog over een meisje Sara , haar vader Bram schrijft zeer aangrijpend op hun site:  www.voorsara.nl . Sara heeft MDC1A ,  één van de zeshonderd onbekende stofwisselingsziekten.MDC1A is een ongeneeslijke spierziekte, Sara is anderhalf…

Emine en Bram, de ouders van Sara zitten in een een moeilijke zware en onzekere tijd. Ik herken zo Bram zijn gevoelens die hij beschrijft. Ik herken wat ze door maken…Met het verschil dat deze mensen nu in een vreselijke strijd zitten en met hun nog zovelen die een kindje hebben met een stofwisselingsziekte.

Bij mij en de vader van Chantal is het meer dan dertig jaar geleden dat we ons kindje Chantal verloren aan de ziekte van Pompe, ook een van de zeshonderd stofwisselingsziekten.

Door het lezen van de blogs van Bram zie ik nog meer de noodzaak van geld inzamelen…ons met elkaar in te zetten voor meer onderzoek wat ontzettend kostbaar is.

Ik ben trots dat Stichting Jet Brand groeiende is, we zo gezegd “bodem”krijgen.

 

Dr. René de Coo werkzaam in het Sophia Kinderziekenhuis onderdeel van het Erasmus ziekenhuis is al heel ver met zijn plan, dankzij zijn onderzoek zouden talloze kinderen geholpen kunnen worden.

De ouders van Sara strijden voor € 100.000,-. In totaal is er € 500.000 Euro nodig om het onderzoek af te ronden.

Dit is veel geld, heel veel geld.

Ik bewonder deze mensen, ik kijk met respect naar de website en acties die er gedaan worden.

Chantal overleed aan de ziekte van Pompe , lees meer over deze ziekte op www.ziektevanpompe.nl

Ik hoop dat velen met mij het belang inzien van onderzoek naar stofwisselingsziekten, ons blijven steunen en doneren!!!!

 

Vandaag … maandag 22 mei …

Hoe bizar , hoe angstig werd het heel even?  Hoe gelukkig kan een dag aflopen waarbij enkele luttele seconden alles zo anders kan gaan?

Wij wandelden voor onbekende stofwisselingsziekten, voor steun tegen de ziekte van Pompe……

Ik noem haar altijd mijn engel, mijn kracht in donkere dagen.

Chantal mijn meisje klein …ergens ver weg was zij nu weer even heel dicht bij.

“Zonder woorden”

Chantal … Mijn … ‘Vrijdag 19 mei onze’… beschermengel.

Op de dag dat mijn zoon 27 mocht worden!

Voor altijd blijft 19 mei 2017 in onze gedachten…. een wandeling die onze wandelaars en wij nooit meer vergeten!

Zo gaat dan ook het leven gewoon door …

Zo het ook door ging na het overlijden van Chantal en ik drie weken na haar overlijden weer aan het werk ging en foto’s bekeek van collega’s die enthousiast vertelden over hun zonnige vakantie.

In mij …was het donker …maar ik lachte …

Ik lachte niet echt.

Volgende keer in mijn blog over het eerste jaar na het verlies van Chantal.

 

Ik sluit dit blog af met een nummer van ons Meppeler zangduo wat afgelopen zaterdag optrad op de braderie waar wij met onze Stichting stonden.

De Dikdakkers met het nummer “Cowboys en indianen” met de zin … ‘steeds op zoek naar avontuur’

Een avontuur was het ….. en gelukkig kunnen we allemaal nog lachen en blijft humor altijd opnieuw relativeren….

“Laat Jetje maar zwemmen”……..Volgend jaar gaan we zeker weer wandelen en ik weet gelukkig al …Met mij nog velen!

Liefs Jet