Deze keer wil ik in mijn blog aandacht vragen voor de wandelactie “Laat Jetje maar lopen”

Hoe toepasselijk nu in een periode dat mijn rug weer even de weg kwijt is …we geven niet op!

19 mei gaan we van 18.30 uur tot 19.30 uur vanaf Café Herberg het Plein met zoveel mogelijk mensen een wandeling maken.

Een wandeling door een stukje centrum en langs de rand van een mooi stukje natuur van Mepppel.
Doel van deze wandeling is geld inzamelen voor stofwisselings en spierziekten die nog teveel kinderen en volwassenen treft.

Voor 5 Euro wandelt u al mee en sponsort hiermee onze Stichting die zich inzet voor deze ziekten.
Wij hopen dat er ook vriendinnengroepen, sportclubs enz gaan meelopen.
Wandel je alleen mee? Vraag dan familie en vrienden om jou te sponsoren !

Chantal, mijn dochtertje overleed 6 juli 1985 , er was toen amper iets bekend over de ziekte van Pompe.
Inmiddels is er meer bekendheid maar nog sterven kinderen aan deze ziekte.
Zijn er dure medicijnen nodig om de ziekte te vertragen.

Ik heb een achternichtje die de ziekte van Pompe op latere leeftijd kreeg. Het begon met een waggelende loop, spieren die slapper werden. Inmiddels in een rolstoel en afhankelijk van medicatie want zonder deze medicijnen zou ze al niet eens meer leven.
Toch blijft ze positief en is actief in de dingen die ze nog wel kan. Haar toekomst blijft onzeker.

Zo zijn er nog veel te veel onbekende spierziekten, de ziekte van Pompe is een stofwisselingsziekte maar valt ook onder de spierziekten.

Een tijdje terug dronken mijn vriend en ik een kop koffie bij ons vaste plekje aan het Prinsenplein in Meppel bij Café Herberg het Plein. Twee mannen komen er aan lopen. De ene man loopt heel erg moeilijk. En zoals wij zijn vroegen we hem wat hij had.
Hij vertelde dat hij al vanaf zijn twintigste een spierziekte had en zijn vriend ook. Een kort maar bijzonder gesprek. Een lach op zijn gezicht “Ja ik loop slecht maar t scheelt dat ik zo knap ben”.

Nooit wetende wat de dag van morgen brengt en hoe ze zich voelen. Wel wetende dat hun toekomst niet bijster is en een rolstoel in het gunstigste geval het vooruitzicht.

Dit dwingt respect af ….

Vast en zeker kennen we allemaal iemand in onze omgeving met een stofwisselings of spierziekte.

Al blijf ik nog altijd uitleggen wat de ziekte van Pompe is, te weinig mensen kennen (gelukkig) deze ziekte.
Een nadeel van te onbekende ziekten is dat er minder geld voor onderzoek naar toe gaat.
Daarom Stichting Jet Brand.

Daarom de wandeling “LAAT JETJE MAAR LOPEN”

Niet zomaar gekozen een dag…
Bewust 19 mei
De verjaardag van mijn zoon

Een wandeling om ook het leven te vieren!

“Niets

Wordt vanzelfsprekend gegeven

Niets, zo kwetsbaar als leven

Daarom samen en met elkaar wandelen tegen stofwisselings en spierziekten !

Juist op deze dag

dag met meer dan een glimlach

Verjaardag van mijn zoon

lijkt misschien gewoon

Blijft voor mij bijzonder

met voor altijd in mijn hart Chantal

zeg ik “leef, geniet en vier het leven”

Ik heb zelf geen stofwisselings of spierziekte wel een hele slechte rug oftewel ik noem mezelf de bionische vrouw.
Zes rugoperaties en nekoperatie met het nodige plaatwerk.

Zo heb ik hernia operaties gehad, afgewisseld met spondylodeses en stenose operaties. Kortom een beroerde rug en nek .Oorzaak een aangeboren smal wervelkanaal en overbelasting.

Ik leerde in mijn nooit saaie leven in ieder geval “de zin van ziek zijn”. Er zijn periodes geweest dat ik door mijn rug “moest” stilstaan. Hoe gek het misschien ook klinkt , dankzij mijn rug maakte ik keuzes die ik anders niet gemaakt had. Zo was een van de keuzes dat ik op mijn 37 ste ben vertrokken bij de vader van mijn kinderen. Uit respect voor hem en mijn zoon zal ik hier niet verder over uitweiden. We leefden ieder teveel ons eigen leven.

Deze chronische rugproblematiek heeft natuurlijk invloed op mijn leven. Er zijn jaren geweest dat ik amper kon lopen. Of veel met kruk liep.
Een bed in de kamer was meer gewoonte dan uitzondering.

Mijn laatste operatie was in Antwerpen en ik prijs mezelf gelukkig dat ik ben blijven “shoppen” naar de beste artsen.
Helaas blijf ik een slechte rug houden en zijn al die operaties niet zaligmakend. Mijn rug is en blijft zwak omdat ik veel en veel te laat luisterde naar de signalen.

Op dit moment ook behoorlijke rugproblemen. Verhuizen en rugproblematiek gaat niet samen. Over een paar dagen hoor ik of de verwachtingen van de neuroloog juist zijn en er inderdaad een stukje plaatwerk los zit….Vanmiddag na het consult bij de neuroloog zijn er röntgenfoto’s gemaakt.

Nu komt het erg beroerd uit dat mijn rug zo dwars ligt , heb vaker hele slechte dagen. Het is een gegeven het is een feit. Gelukkig heb ik mijn vriend Thijs die zorgt dat ik mijn rust neem.
Heb ik een lieve zoon, lieve familie vrienden die ons helpen.

Ik kan met deze rug 100 worden…..Ben inmiddels wel ervaringsdeskundige in omgaan met pijn.
Desalniettemin zijn er zoveel andere ziekten zijn er zoveel meer mensen met afschuwelijke ziekten , ziekten waar te veel kinderen, teveel volwassenen aan sterven.

Wat mij hielp was mijn neuroloog die me enkele jaren terug zover kreeg te gaan wandelen. Ik heb dit in de loop der jaren gedaan en ben begonnen met hele kleine stukjes. Inmiddels kan ik zeggen dat ik anderhalf uur wandelen kan volhouden!(momenteel dus even niet)
Een tijdje terug heb ik regelmatig en bewust wandelen weer opgepakt en wandel sinds januari drie keer in de week.

Probleem van de meeste rugpatiënten is dat ze te vaak over grenzen gaan. Zo ook ik en kwam erachter dat 14 kilometer wandelen en een verhuizing voorbereiden teveel was. Ook te eigenwijs zijn en denken dat ik op een goede dag toch wel even wat kan tillen.

Alle energie gaat nu even in de verhuizing zitten. 14 maart krijg ik de sleutel van mijn nieuwe stekkie op een pracht plekje in de binnenstad van Meppel.
Dan ga ik weer vol frisse moed drie keer in de week wandelen …..(mits er niet nog een operatie aan komt)
Op weg naar 19 mei de wandelactie “Laat Jetje maar lopen” …en wat er ook gebeurt …Ik wandel mee op wat voor manier dan ook!

Ik hoop dat velen met onze Stichting mee wandelen.

Na afloop krijgen we koffie en wat lekkers aangeboden bij Café Herberg het Plein!

Geef je op via de wandelactie knop rechts op onze website, hier vindt u het opgave formulier, na uw aanmelding mailen wij u de benodigde info.