Wat een emotie wat een verdriet wanneer je daadwerkelijk alle spulletjes aan het inpakken bent om naar het Academisch ziekenhuis te reizen.
Kleertjes, speelgoed alles in tassen. Haar knuffeltje haar pyjamaatjes.De komende tijd wordt Groningen ons “thuis”
Ik ging samen met Chantal en een verpleegkundige in een taxi. Mijn toenmalige partner wilde graag een familielid mee. Tevens hadden we iemand nodig om met ons terug te reizen. Wat zou ons te wachten staan?

Niets maar dan ook niets herinner ik me van die rit.

Weet alleen nog dat we in een immens ziekenhuis kwamen met een kliniek alleen voor kinderen. De opvang was heel fijn en begripvol.
Na aankomst begonnen al snel wat onderzoeken.

Chantal kwam voor alle zekerheid in een “box” te liggen, een apart kamertje met een voorportaal waar hygiëne telde, een mondkapje voor, een jasschort aan en handen desinfecteren.
Wat een drama wat een onwerkelijkheid.

Wat ik me nog herinner als de dag van gisteren dat het familielid toch wel naar huis wilde en ik… ik wilde niet weg.
Veel te vroeg vertrokken we voor mijn gevoel naar Meppel. Huilend namen we afscheid van Chantal. Ik wilde onderweg graag stoppen voor een kop koffie , maar daar was geen tijd voor. Het familielid at zelf broodjes. Wilde voor de rit graag ook benzinegeld toen mijn voormalige partner dit vroeg. Zijn woorden bij de benzinepomp “Gooi maar vol” vergeet ik nooit.

Dit onbegrip zouden we nog veel meer mee gaan maken. Onbegrip waardoor ons verdriet nog groter werd.

Tranen, hoe kon iemand zo zakelijk zijn op een moment als dit.

“Samen hetzelfde verdriet”

Overstuur zijn we naar mijn ouders gegaan en ik riep alleen maar dat ik terug wilde naar Chantal. Mijn vader regelde dat een tante van me mee kon. Zo ging ik diezelfde dag van opname nog een keer naar Groningen.
Uren nog met Chantal in mijn armen gezeten. Ietwat rustiger voor de tweede keer s’avonds laat terug naar Meppel.

In overleg met de huisarts besloot ik toch halve dagen te gaan werken om niet alleen in de wereld van het ziekenhuis te verkeren.
Op mijn werk was er alle begrip, kon ik niet werken geen probleem. Wilde ik eerder weg kon het ook.
Het deed me toch goed om naast het leven in het ziekenhuis afleiding te hebben. Mijn werk in de gehandicaptenzorg was zo belangrijk voor me. Er werd erg met ons mee geleefd.

De hoop bleef, onderzoeken volgden elkaar op.
Dagelijks werd er bloed geprikt totdat we vroegen of dit echt noodzakelijk was. Haar handjes blauw van t vele prikken.Chantal haar behandelend arts besloot dat t niet meer nodig was dagelijks te prikken.

Wat een opluchting was het dat Chantal op een “gewone’ zaal kwam te liggen met nog drie zieke baby’s . Opluchting in de zin dat het iets minder ernstig leek. Ernstig bleef het.

Als ouders leef je in een roes, er is maar een wereld, de wereld van ons kindje. Samen er voor gaan. Samen er zijn. Samen hetzelfde verdriet.

“Dit verdriet steekt als prikkeldraad door iedere vezel van ons lichaam”

Het contact wat je gelijk opbouwt met andere ouders geeft troost. We zijn niet alleen, niet de enige met een ernstig ziek kindje.

De vader van Chantal werkt op dat moment weer in de bouw, hij krijgt moeilijker vrij en kan niet zomaar weg.
Werken in de gezondheidszorg is op dat moment voor mij een groot voordeel.

De dagen verlopen volgens een vast patroon. Ik werk de ochtenden en dagelijks gaat mijn vader, vaak ook mijn moeder mee naar Groningen. Soms een tante of een vriendin. Tegen de avond komt mijn voormalige partner en vertrekt mijn vader, of vertrekken mijn ouders.
Oma van moeders kant gaat ook regelmatig mee, vaak op zondag en op de terugweg trakteert ze ons altijd op een hapje eten in Haren. Deze dingen zijn zo belangrijk. Niet het eten maar wel even wat anders even afleiding.

Wat vooral opvalt dat velen zich geen raad met de situatie weten. Dit niet aangeven maar wegblijven. Misschien wel logisch want we wisten zelf amper er mee om te gaan. Ik denk ook dat we een muurtje om ons heen hadden. We moesten wel, we moesten en wilden er zijn voor Chantal. Niets telt meer. Alleen je eigen kindje.

De meeste dagen gaan we tegen achten,negenen s avonds uit Groningen.
Soms met hoop dan weer wezenloos omdat we wel zien dat ons kindje zieker wordt. Het drinken gaat moeizamer en Chantal krijgt het vaker benauwd.

Zo zaten we vaak samen, Chantal tegen mij aan.

Regelmatig wordt er een biopsie afgenomen. Een stukje weefsel wat ze onderzoeken. Iedere keer weer doet het zo zeer wanneer ze in dat kleine lijfje prikken.

Wanneer we thuis gekomen zijn eten we nog iets om vervolgens naar bed te gaan. S nachts bellen we vaak nog 2 of 3 keer om te vragen of ze wel lekker slaapt. S avonds laat wanneer Chantal soms niet kon slapen zat ze in de buggy bij de verpleging. Ze waren zo lief voor Chantal en voor ons.
Het mocht en het kon allemaal.

De opvang in Groningen denk ik nog altijd met een warm gevoel aan terug.

Vanaf t begin heb ik gesprekken met een maatschappelijk werkster. Dit werd ons vrij snel aan geboden. Zo prettig om je verhaal je zorgen en angst te kunnen delen. De vader van Chantal had hier geen behoefte aan.

Met een beetje mooi weer mag Chantal in de buggy, we maken een wandelingetje of gaan beneden in de tuin zitten. Even uit de sfeer van ziek en ziektes.
Ons meisje ons lachebekje, ondanks haar pijn.
Soms even Groningen in, de markt op en even de zinnen verzetten.Nooit lang want eigenlijk willen we alleen maar bij Chantal zijn.

Iets wat ik nooit vergeet. Ik kwam nietsvermoedend de zaal op en zie acht of negen mensen staan rondom het bedje.
Het blijken studenten van de medische faculteit te zijn en onze Chantal is een interessant “geval” .Ik word behoorlijk boos. Waarom wordt dit niet met ons overlegd? Ik wil niet zomaar een grote groep vreemde gezichten om haar bedje. We krijgen excuses dit had inderdaad niet zo mogen gebeuren.
Natuurlijk begrijp ik dat onderzoek en kennis heel belangrijk is. Maar overleggen was op zijn plaats geweest.

Voor we de diagnose krijgen zijn we al maanden verder.

Regelmatig gesprekken met de arts van Chantal en steeds meer steeds vaker gaat het erop lijken dat ons kindje echt niet meer beter gaat worden.
Toch komt de diagnose “Ziekte van Pompe” pas even voor haar overlijden.
Alles wilden ze uitsluiten.

Wij kregen allebei nog een spieronderzoek wat niets opleverde.

Chantal moet vaker extra zuurstof hebben. Er is zelfs een periode dat ze met haar hoofdje onder een bak lig. We vonden dit vreselijk. Stelden zelf voor dat we om beurten met een zuurstofkapje zouden gaan zitten. Dit deden we vele uren. Dit deden we vol liefde want met die glazen bak leek Chantal net een visje wat naar adem snakt.
Wat een afschuwelijk gezicht. Nee dan liever zelf vele uren in de hand met een zuurstofkapje. Ondanks alles is Chantal een vrolijke baby. Ze lijkt zelfs geestelijk zoveel verder te zijn. Tevens beangstigend.

De weken verstrijken en we zien ook zelf dat Chantal steeds slapper wordt.Haar hartje is vergroot en haar spiertjes worden slapper naarmate ze groter wordt.
Zo we bij de eerste uitslag schrokken dat Chantal in een rolstoel terecht zou komen, zo hoopten we hier nu nog op. We wilden dat ze bij ons bleef.
Hoe egoïstisch gedacht , want voor Chantal zou t leven niet leefbaar worden.

Als ouders verleg je grenzen in de hoop dat …

Chantal

En dan komt alsnog de verpletterende uitslag : Chantal heeft de ziekte van Pompe en zal komen te overlijden.
We beseffen nog niet dat dit moment dichterbij is dan we denken.

Gedicht wat ik in 2016 schreef :

Soms

soms …
kom ik onbewust
terug in een tijd

soms
door het opruimen van een la
een kast

een foto die ik vind
onschuldig kind
herinneringen zo vast

verschrikt

voel ik dan heel even
weer die verlammende angst van toen
pijn die met me meegaat
in het heden
altijd stil aanwezig

niet meer
naast me
voor me staat

als een litteken soms
even open gaat
het mag

want ik leef
de dag
veelal met een lach

ik zeg ja
tegen morgen

besef zoveel anderen
midden in verdriet
ziektes en zorgen
die niet over gaan

wachtend op uitzicht
zonder licht

leven
is vasthouden
wat er is

besef
zoveel zonneschijn.
mijn meisje klein

soms
mag er nog pijn zijn

Jet