Blog “Jet Brand los ” Van nu naar toen ….”

Mijn nieuwe stekje heerlijk plekje op de 2e verdieping

Mijn laatste blog is alweer een paar weken geleden. Tijd voor een nieuw blog!

Ik tik zowaar dit blog vanaf een geheel ander plekje. Mijn uitzicht zo mooi. Zie mij zitten in mijn nieuwe appartementje. Wat heb ik het leuk, gezellig en netjes. Wat voelt het goed!

Blij, heel blij met dit huisje.

Want inderdaad…ik ben verhuisd! Ik woon nu midden in het centrum van het mooie bruisende Meppel.

14  maart jl. kreeg ik de sleutel en nog geen maand later is alles bijna spik en span.

Bijna drie jaar woonde ik in een flat die nooit mijn thuis is geworden. Misschien de start al niet zo fijn?

Het was namelijk na verschillende woonplekjes…. Eerst een aantal weken bivakkeren in de bossen van Hoenderloo in een caravan die niet echt bedoeld was voor de kille novembermaand. Een  periode dat er ook weinig mensen  waren, maar ‘s nachts des te meer zwijnen die graag een bezoekje brachten op de camping. De eerste dagen ervoer ik rust, later vond ik het eng en voelde me alleen. Twee weken bij mijn zusje in want zij wilde niet dat ik terug ging naar die caravan in dat stille bos.

Daarna verpoosde ik nog even  in een tijdelijk appartement wat te koop kwam, ook niet ideaal te noemen, en de flat waar ik in zou kunnen kon je vlot in en dus maar gedaan.

Natuurlijk leek het eerst best fijn, maar nee, echt fijn heb ik het nooit gevonden. Voelde me daar opgesloten. De sfeer voelde niet fijn. Had ook kleuren op de muur waarbij je je kunt afvragen “hoe verzin je het?”. Blijkbaar al een beetje de weg kwijt want helaas volgde er begin december een PAAZ opname. Om precies te zijn op 5 december… ik had me een leuker Sinterklaascadeau kunnen voorstellen. Het enige wat ik kan vertellen is dat vijf jaren leven met een narcistische man me weinig zelfvertrouwen heeft gegeven. Over deze periode vertel ik later.

Dat het financieel een te dure flat werd maakte het wonen nog minder aangenaam. Zorgelijk zelfs. Wetende dat ik wat anders moest, schreef ik al een tijdje in op woningen. Samenwonen was een optie geweest maar ook dat was in ons plaatje niet aantrekkelijk.

De woning die ik kreeg toegewezen is geweest van een mevrouw die ik kende, haar zoon liet me de woning zien. Altijd moeilijk wanneer herinneringen voor directe nabestaanden nog zo vers zijn.

Toch was hij blij dat ik er kwam, toch een bekende… En ik …ik voelde gelijk hoe “goed” het voelde. Ik kijk uit op het water, ik zie en hoor van alles. Vind het heerlijk! Een plekje waar het leeft. Geen dag hoeven te wennen, dit voelt als mijn thuis.
Klein, knus, gezellig en toch voelt het als ruim. Er moeten nog  wat  dingen gebeuren maar het is ongelofelijk hoe snel het gegaan is. Ik voel me een dankbaar mens dankzij alle hulp en de mooie spulletjes die ik gekregen heb.

Mijn ruime zithoek.

Mijn eigen vloer is mee verhuisd en past, dankzij secuur werkende zwager, als gegoten.
Apart …maar het laminaat komt hier zoveel beter tot zijn recht.
Ik kijk zo in het rond en voel me happy met wat ik heb, met wat ik heb gekregen.

Een aantal maanden hiervoor had ik slapeloze nachten hoe ‘t financieel allemaal zou moeten.
Ik ben er heel open over geweest, ik was de schaamte voorbij.
Het is bizar dat woonlasten de helft van een inkomen kunnen zijn.
Het is bizar geluk dat ik binnen no time dit appartementje kon krijgen.
Soms zit het tegen, soms zit het heel erg mee!

Vanavond gaan we een etalage inrichten met stadsgezichten, met kalenders en natuurlijk komt het portret van Chantal in de etalage. Chantal die mijn motivatie werd voor Stichting Jet Brand. Een Stichting met inmiddels in totaal vier bestuursleden die zich met mij  vol liefde inzetten.

Mijn eerste kindje, mijn meisje wat nog altijd dagelijks in mijn gedachten is.

Mijn dochtertje, portret wat ik in 2016 schilderde

Soms vind ik het ook best moeilijk met de Stichting, een dubbel gevoel. want ik doe het zo graag maar ook voel ik altijd de pijn van het verlies. Tevens maakt het mijn motivatie sterker want juist ik weet wat het is, hoe het voelt een kindje te verliezen.

Steeds opnieuw zie ik haar portret, lees ik over de ziekte van Pompe. Anderzijds geeft het ook zoveel warmte. Het mag er zijn van mezelf al zullen mensen om me heen niet altijd begrijpen waarom ‘t nog altijd soms pijn doet.

Nee geen eindeloze huilbuien, wel zo nu en dan een brok in mijn keel. Soms me afvragen waarom mijn leven daarna nog zoveel hobbels kende en nog vaak kent.

Natuurlijk ben ik blij en dankbaar dat ik me op deze manier mag en kan inzetten voor onze Stichting.

Het is alsof ik dit nog voor mijn kindje mag doen. Haar sterven niet zomaar was , haar leven meer dan waardevol is geweest en zal blijven.

In mijn vorige blog vertelde ik over de maanden in het ziekenhuis in Groningen. Een periode van hoop en vrees. Vrees werd steeds meer vrees…. Hoop vervloog als uitzicht zonder horizon. Wetende dat Chantal zou komen te overlijden.

 

Gesprekken met de behandelend arts volgden elkaar op.
We waren sterk omdat zwakte in deze periode niet aan de orde was.
We moesten gaan beslissen wel of niet meer morfine.

Wij wilden niet dat Chantal pijn had, dus was de beslissing  vooral in het belang van Chantal denken en hierna handelen.

Wetende dat de morfine steeds wat verhoogd zou worden.

Sterk waren we voor Chantal, haar laatste weken en dagen moesten vooral pijnloos en zo liefdevol mogelijk zijn.

Zo zaten we vaak samen, Chantal tegen mij aan.

 

Het  begin van het einde…

Een tijdje voor Chantal haar overlijden werd er nog een biopsie gedaan, een stukje weefsel werd weggehaald. De zoveelste biopsie. Zo zielig en wat hadden we graag dit soort onderzoeken over genomen.

Hierna kreeg ze koorts en ging t al snel slechter. Echt slechter. Zo slecht dat we dag en nacht in het ziekenhuis waren. Akelig hoor wanneer je ‘s nachts naast haar ligt en weer gaat er een alarm af . Wij besloten dan ook dat alle apparatuur eraf moest, we waren er dag en nacht. Geen onnodige apparaten meer, vervelende prikken, snoeren die verkeerd zaten…

De zaal waar Chantal lag werd ingericht voor ons. Drie andere kindjes gingen naar andere zalen. Voor ons werden bedden neer gezet. Wanneer we wilden eten kregen we eten. De zorg om ons heen was fijn.

Hoe bijzonder, ‘t zijn details die je nooit vergeet.

Veel bezoek kwam er niet meer. Mijn ouders waren er wel steeds.
En dan komt de dag dichterbij…de dag van het definitieve afscheid. Hoe pijnlijk.

Omdat het echt slecht ging en wetende  wanneer Chantal een natuurlijke dood zou sterven ze zou stikken namen we na vele gesprekken een ingrijpende beslissing. We hadden al te vaak die zuurstofbak om haar hoofdje gezien. Chantal mocht niet naar adem gaan snakken. Als ouder als moeder als vader wil je niet dat je eigen kindje gaat stikken.

De enige optie om Chantal geen pijn te laten lijden was om de morfine verhogen. Morfine die ze al een tijdje in zeer lage hoeveelheden kreeg. Dan wordt de dag gepland dat dit gaat gebeuren.

6 juli 1985

Een dag voor altijd een van de zwaarste dagen in mijn en ook zeker in Chantal haar vaders leven. De betrokkenheid van artsen van verpleegkundigen was enorm. Die ochtend koos ik ervoor om in een grote fauteuil te gaan zitten met Chantal tegen mij aan. Gordijnen van de zaal werden gesloten. Vele kussens in de stoel om Chantal zo prettig mogelijk tegen mij te laten aanliggen.

Haar hartje tegen mijn blote bovenlijf, onze harten samen tegen elkaar … Onuitwisbare herinnering.

Tranen nu….want dit was zo ingrijpend zo verdrietig en tevens zo intens warm.

 

“Samen hetzelfde verdriet”

We wisten dat de eerste morfinespuit om 10 uur werd gegeven. De arts voorspelde dat het dan  ongeveer nog een uur zou duren. Het is amper te beschrijven wat je als ouders voelt wetende dat je kindje gaat sterven,

Ons meisje gaf niet op, ze lag zo lekker tegen me aan…zoveel geknuffeld, gekust. Zoveel tranen…zoveel lieve verpleging die ons troostten. Chantals vader kon ‘t amper aan, liep  nu en dan weg om het  vol te houden. Mijn ouders op de achtergrond aanwezig. Mijn moeder kon ‘t begin van de middag ook niet meer aan en nam afscheid. Hoe hartverscheurend was deze dag. Om 14.00 uur besloot onze arts alsnog morfine te geven.

Daarna zakte Chantal meer en meer weg. Zonder pijn …op weg naar … 

Ik weet niet hoeveel tranen een mens kan hebben.
Ik weet niet hoeveel verdriet een mens kan hebben.

Om 16.00 uur sloot Chantal voorgoed haar oogjes.
Verlost van t leven wat geen leven kon worden.

Een laatste snik nog hoorbaar…….. de dood was ons leven binnen gedrongen op een wijze die je geen mens gunt. Ik kon en wilde haar niet loslaten. Mijn kleine warme meisje werd kouder en kouder… Niets zo onnatuurlijk dan je eigen kindje te verliezen. Ze stierf, haar hartje tegen ‘t mijne. Hoe intensief en  hoe zwaar het ook is geweest  tot op de dag van vandaag dankbaar dat we het op deze manier gedaan hebben. Ondanks alles was het “mooi” .

Het enige wat ik nog weet dat ik gillend, krijsend de gang ben opgerend. Mijn moeder die me opving. Wij, als ouders, zo verschrikkelijk kapot. Niet ‘t besef dat Chantal er echt niet meer was.

Op de automatische piloot met dikke tranen heb ik haar spulletjes, haar knuffeltjes ingepakt. Nog een gesprek gehad met onze arts. Verpleegkundigen die met ons mee huilden.

En dan komt t moment …terug naar Meppel. Dit wil je uitstellen want je wilt blijven. Niet weg bij Chantal. En toch moet het …ik heb geloof ik in de auto tegen de ramen aan gebonsd. Onmacht en ongelofelijk veel verdriet. Een rit die ik never nooit vergeet. En altijd nog wanneer ik een keer naar Groningen ga denk ik terug aan deze tijd.

Terwijl ik de sleutel in het slot van ons huis draaide wist ik dat alles voor altijd anders zou zijn.

6 juli 1985 verloor ik voor altijd een stukje van mezelf.

 

 

 

 

 
Daarom mijn inzet voor o.a. deze afschuwelijke ziekte waar de medicatie erg duur voor is. Nog te weinig mensen kennen deze en nog zoveel meer onbekende stofwisselingsziekten. Ik hoop dat ergens ver weg toch dichtbij mijn meisje klein volwassen is geworden en ergens een rol vervuld. Ze is en blijft mijn kracht in moeilijke dagen, mijn engel.

‘Onzichtbaar in de verte blijft zichtbaar dichtbij’

Stichting Jet Brand omdat ik mijn dochtertje nooit kan en wil vergeten. Wat zou ik graag mensen willen vertellen wat de impact is van een kindje verliezen. Ik denk dat ik door mijn eigen ervaringen anderen kan helpen. Wat wil ik graag vertellen hoe tekenen en schilderen mij hielp om verdriet  gedeeltelijk te verwerken! Het verdriet van een kind verliezen gaat nooit over. Je leert er mee leven omdat het moet. Omdat ieder mens meer kracht heeft dan hij/zij zelf vermoedt.

Ondanks al mijn lichamelijke klachten in het heden blijf ik zoeken naar de dingen die ik nog wel kan en dat is gelukkig best veel. Denk dat  ik als ‘mensenmens’ van betekenis kan en mag zijn (incluis al mijn gektes!).

Daarover meer in mijn volgende blog!

Liefs Jet