Welkom op mijn blog  “Jet Brand los”.

Vanaf nu zal ik wekelijks een blog schrijven.

Schrijven over uiteenlopende onderwerpen.

 

Ik zal schrijven over de impact van het overlijden van mijn eerste kindje,dochtertje Chantal.

Zij overleed aan de ziekte van Pompe, een van de vele onbekende stofwisselingsziekten.

Chantal is voor mij de motivatie achter de Stichting geweest.

Ik ben een open mens, er zullen dan ook vele aspecten van mijn leven aan de orde komen.

Het mens … de vrouw achter dit blog, een mensenmens :

Jet Brand  is mijn naam, ik  kreeg bij de geboorte op 11 september 1963 de namen Henriëtte Janet mee, Brand is mijn achternaam.

Velen noemden mij Jetteke of Jet, en eerlijk gezegd vind ik Jet de naam die t beste bij me past.

De keuze om dit blog “Jet Brand los” te noemen is erg  toepasselijk want aan gespreksstof heb ik zowel verbaal als op papier nooit gebrek.

Altijd iets te vertellen over de zin en soms de onzin van het leven.

Voor de snelle rekenaars, ja 53 jaar jong.

Wanneer mensen mij vragen hoeveel kinderen ik heb, is en blijft mijn antwoord “Twee kinderen”.Waar ik gelijk achteraan vertel dat mijn eerste kindje overleden is en voor altijd in mijn hart zit en ik een heerlijke zoon heb die ik mag zien opgroeien. Een kostbaar bezit.

Mensen weten daar niet altijd goed op te reageren wanneer ik ze met dit antwoord soms wat overval.

Dat begrijp ik heel goed . In onze maatschappij zijn we nog zo vaak gewend dat alles goed en gezond is. Zoals we ook uit gewoonte kunnen vragen “Hoe gaat het?” en een automatisch “Goed” verwachten. We willen liever niet horen dat de ander niet goed in zijn vel zit, of een operatie tegemoet gaat. Vaak geen onwil , meer de onwetendheid dat we niet weten hoe we moeten reageren en natuurlijk wil ieder mens graag dat het gewoon goed gaat met de ander.

De mensen die zelf het een en ander hebben mee gemaakt stellen vaak andere vragen, daar mogen we tegen vertellen dat het gewoon niet goed gaat. Soms komen we mensen tegen die een ingebouwde antenne hebben om hier wel vol aandacht naar te luisteren. Die wel een inlevingsvermogen kennen om de ander het woord te gunnen om ook over de mindere kanten van het leven te praten.

Zo vind ik bijvoorbeeld de vader en moederdag cadeautjes maken op school ook iets met een vraagteken.Moet erbij vertellen dat ik als moeder het de mooiste cadeautjes vond om met Moederdag te krijgen, de eigengemaakte liefdevolle ingepakte kleinigheden die zo groots van betekenis waren. Niet voor niets altijd bewaard al meer dan 20 jaar. In mijn woonkamer staat nog altijd een krijtbordje in de vorm van een koe met de woorden “mama ik hou je”. Daar kan toch geen gouden ring tegen op?

Juist in deze tijd met vele gescheiden ouders,, samengestelde gezinnen , kennen we niet de vanzelfsprekendheid dat ieder kind een ouder heeft. Zo het ook niet vanzelfsprekend is dat we gezonde kinderen krijgen. Hoe vaak horen we jonge stellen niet zeggen “Dan en dan nemen we een kind, of over twee jaar willen we een kind. We hebben helaas niets te plannen, niets te willen , niets te nemen. Zoveel andere factoren zijn van invloed en helaas is “gezond” een woord wat we misschien wel te vaak als normaal beschouwen.

Iedere ouder die een gehandicapt of ziek kind heeft zal het herkennen.

Mensen zeggen soms wat om iets te zeggen. Beseffen vaak half niet de impact van hun woorden.

Veel mensen vinden het ook moeilijk om om te gaan met ziekte en verlies.

Wat mij uit die tijd t meest is bij gebleven dat mensen liever weg blijven en er een select groepje mensen altijd is.

De adviezen die ik net na de geboorte van Chantal kreeg logen er niet om. Ongevraagd kreeg ik adviezen over wanneer Chantal moest slapen, dat ze een mutsje op moest, tot het bepalen wanneer het tijd voor een fruithapje was. Eigenzinnig als ik toen al was bepaalde ik zelf .

Juist dit soort mensen die het zogenaamd zo goed wisten hebben me nooit verteld hoe ik om moest gaan met een kindje wat ziek werd, ernstig ziek en sterven ging.

Het is zo onnatuurlijk om je eigen kindje te moeten verliezen , hartpijn wat ondanks het verstrijken van vele jaren voor altijd een litteken is wat soms blijft bloeden, soms door iets op tv , soms door een boek wat je leest, iemand ontmoeten die zich voorstelt als “Chantal”. Meer dan dertig jaar geleden maar geen dag dat ik niet even aan haar denk.

Inmiddels met een glimlach, het leven heeft ook zoveel moois. Geleerd om anders te waarderen, anders te investeren.

 

Chantal

Geboren  11 december 1984 – overleden 6 juli 1985

 

Diepgeworteld

huist het leven

wat te kort op aarde mocht zijn

op een plekje warm en veilig

wat altijd klopt

 

scherpe pijn verdwenen

in de dauw van vage mistbeelden

sluimerend aanwezig

met een glimlach

 

soms in de kracht van warmte

zonnestralen verschijnt nog een kleine wolk met

tranen van een miezerige regenbui

mogen soms vallen

lucht op

geeft licht

 

voelbaar

soms onverwachts

soms die ene datum

omdat het nooit echt verdwijnt

 

meedragen als een herinnering

koesteren als intens dierbaar

in en om mij heen

altijd dichtbij

 

mijn meisje klein

vrij van pijn die niet te dragen zou zijn

 

Zeldzaam

Te onbekend

Een van de vele stofwisselingsziekten

De ziekte van Pompe

De ziekte  waar mijn eerste kindje aan overleed

Daarom … Stichting Jet Brand

 

Jet